Bioética

Ver AUTONOMÍA, REPRODUCCIÓN HUMANA ASISTIDA, VACUNAS, EUTANASIA, INVESTIGACIÓN CIENTÍFICA, DERECHOS HUMANOS, GENÉTICA, BIOTECNOLOGÍAS

GLOSARIO

En él propone establecer un puente entre las ciencias biológicas y el ámbito de los valores humanos, la ética, la única manera de enlazar el presente  con un futuro digno de ser vivido.

Su definición de bioética:

“estudio sistemático de la conducta humana en el área de las ciencias humanas y de la atención sanitaria, en cuanto se examina esta conducta a la luz de valores y principios morales.”

Concibe la bioética

“Como una nueva disciplina que combina el conocimiento biológico con un conocimiento de los sistemas de valores humanos… Elegí bio– para representar el conocimiento biológico, la ciencia de los sistemas vivos; y elegí  -ethics  para representar el conocimiento de los sistemas de valores humanos.”

Pretendía llegar a una “ética global” basada en dichos conocimientos.

Definiciones de otros autores:

• François Malherbe: “el estudio de las normas que deben regir nuestra acción en el terreno de la intervención técnica del hombre sobre su propia vida”.
• Pierre Deschamps: “la ciencia normativa del comportamiento humano aceptable en el dominio de la vida y de la muerte”.
• David Roy: “el estudio interdisciplinario del conjunto de condiciones que exige una gestión responsable de la vida humana (o de la persona humana) en el marco de los rápidos y complejos progresos del saber y de las tecnologías biomédicas”.
•  Reich, W. T., Encyclopedia of Bioethics (1995):“Estudio sistemático de la conducta humana en el campo de las ciencias biológicas y la atención a la salud, en la medida en que esta conducta se examine a la luz de valores y principios morales.”

Hilbert Hottois, en su libro El paradigma bioético, escribe que el término ‘bioética’:

designa un conjunto de cuestiones con una dimensión ética (es decir, en las que los valores y cuestiones que se ponen en juego sólo pueden resolverse mediante actos de elección) suscitadas por el cada vez mayor poder de intervención tecnocientífica en el ámbito de la vida orgánica (especialmente, aunque no exclusivamente sobre el hombre).

Hottois, G., El paradigma bioético. Una ética para la tecnociencia, Barcelona: Anthro-
pos, 1991, pp. 170-171.

Institucionalización

La bioética empezó a cultivarse de manera institucionalizada en los EE UU a finales de los años sesenta, con la creación de dos importantes centros:

• el Hastings Center de Nueva York (1969) y

el Kennedy Institut of Ethics de Washington (1971), cuyo nombre completo era “Joseph and Rose Kennedy Institute for the Study of Human Reproduction and Bioethics” (André Hellegers, un jesuita de la Universidad de Georgetown,  fue asesor del proyecto).

Enlaces institucionales

Comité de Bioética de Cataluña

https://canalsalut.gencat.cat/ca/sistema-de-salut/el-sistema-de-salut-de-catalunya/ambits-dactuacio/comite-de-bioetica-de-catalunya/

Creación: En julio de 1991 nace la Comisión Asesora de Bioética del Departamento de Sanidad. En 1995 se publica en el DOGC la Orden de creación formal de una comisión central «Asesora en materia de Bioética». En julio de 2005 se publica el Decreto 166/2005, que convierte el Comité de Bioética de Cataluña (CBC) en órgano asesor de todo el Gobierno de la Generalitat, laico, plural, pluridisciplinario, independente, representativo y operativo.

El Comité de Bioética de Cataluña (CBC) tiene una misión doble: consultiva del Gobierno de Cataluña (cuando es requerido sobre una cuestión) y al mismo tiempo también de divulgación entre los colectivos profesionales y la ciudadanía en general en relación con los temas en los que trabaja y sobre los que reflexiona.

Sus documentos y opiniones están elaborados por consenso interno de los miembros integrantes del CBC, que representan todas las sensibilidades éticas y profesionales. Sus materiales se hacen públicos en la web a la que puede acceder todo el mundo. Asimismo, se procura realizar una difusión específica en el ámbito de los colectivos más directamente implicados en la temática (profesionales o investigadores) así como en el social en general e, incluso, en el de los medios de comunicación, en su caso, según el momento y la actualidad del tema.

Marc Antoni Broggi Trias, “El Comité de Bioética de Cataluña: veinte años”, Bioètica & debat: Tribuna abierta del Institut Borja de Bioètica, Nº. 68, 2013, págs. 7-11.

Marc Antoni Broggi Trias, “Historia del «Comité de Bioética de Cataluña», Bioètica & debat: Tribuna abierta del Institut Borja de Bioètica, Nº. 44, 2006, págs. 8-10:

La primera constitución del Comité estaba formada por los siguientes miembros: María Casado González, César Loris Pablo, César Nombela Cano, Marcelo Palacios Alonso, Carlos Romeo Casabona, Pablo Simón Lorda, José Antonio Martín Pallín, Victoria Camps Cervera, Jordi Camí Morell, Carlos Alonso Bedate, Yolanda Gómez Sánchez, Carmen Ayuso García, y fue presidida por Victoria Camps. (Ver foto)

En 2012 el gobierno del Partido Popular procedió a la renovación casi total de sus miembros (todos excepto tres). (Véase la composición actual en http://www.comitedebioetica.es/)

29/07/2022 – Cese y nombramiento de miembros del Comité de Bioética de España:

Comité Consultatif Nacional d’Éthique pour les Sciences de la Vie et de la Santé (France): http://www.ccne-ethique.fr

Intergovernmental Bioethics Committee (IGBC): https://www.unesco.org/en/ethics-science-technology/igbc

Kennedy Institute of Ethics, Georgetown, University, Washington DC, USA: https://kennedyinstitute.georgetown.edu/

National Reference Center for Bioethics Literature (NRCBL), USA:
https://www.library.nd.edu/database/66JL663AhUCIQ6m8M2mSaW

Department of Medical History and Ethics, University of Washington, Seattle, WA, USA: http://depts.washington.edu/mhedept/

University of Toronto Joint Centre for Bioethics, Ontario, Canada:
https://jcb.utoronto.ca/

Center for Bioethics – University of Pennsylvania, Philadelphia, PA, USA: http://www.med.upenn.edu/bioethic/center/index.html

Bioethics.net: http://www.bioethics.net/

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Diccionari de bioètica, termcat, Barcelona, 2019 (diccionario terminológico en catalán): https://www.termcat.cat/ca/diccionaris-en-linia/271/presentacio

Hottois & M. H. Parizeau (éds), Les Mots de la Bioéthique: un Vocabulaire Encyclopédique, Bruxelles, De Boeck Université, 1993.

Jean-Yves Goffi, Entradas «Eugénisme», «Expérimentation animale», «Vivisection» in G. Hottois & M. H. Parizeau (éds), Les Mots de la Bioéthique: un Vocabulaire Encyclopédique, Bruxelles, De Boeck Université, 1993, pp. 202-208, 215-219, 335-336 respectivamente.  Estas entradas fueron actualizadas y acompañadas de otras entradas nuevas como «biocentrismes», «communauté morale», «écocentrisme», «écologie profonde», «éthique utilitariste», «vie et naissance préjudiciables», «zoocentrisme» en Hottois, G. y Missa, J.N. (dirs.), Nouvelle Encyclopédie de Bioéthique, Bruxelles, De Boeck Université, 2001.

Jean-Yves Goffi, Entradas «Animaux: traitement des animaux», «Avortement», «Euthanasie», «Jonas Hans, 1903-1993», «Science: science et éthique» in M. Canto-Sperber (éd.), Dictionnaire d’Ethique et de Philosophie Morale, Paris, PUF, 1996, pp. 60-64, 127-132, 543-546, 763-765, 1362-1365 respectivamente. Traductor del inglés (americano), en esta misma obra, de la entrada «Ethique de l’environnement» de John Baird Callicott (p. 498-501).

Diálogo extenso con Goffi en Boladeras, M., El impacto de la tecnociencia en el mundo humano. Diálogos sobre Bioética, Conversaciones con Anne Fagot-Largeault, Jean-Yves Goffi, Gilbert Hottois, Jean-Noël Missa y Marie.Hélène Parizeau. Madrid: Tecnos, 2013, 255 p. En francés, Boladeras, M., Parlons bioéthique, Québec (Canada): Presses Université Laval/Hermann (Francia), 2017.

Gilbert Hottois

Intervención de GILBERT HOTTOIS en el XXI SEMINARIO INTERNACIONAL DE BIOETICA Transhumanismo y Posthumanismo, 21 y 22 de Agosto de 2015:

Hottois, G., “¿Qué papel tiene el principio de dignidad en la toma de decisiones?”, Congreso Internacional “La toma de decisiones en el ámbito bioético”, Universidad de Barcelona, 2010, en Boladeras, M. (ed.), Bioética: la toma de decisiones, Cànoves, Proteus, 2011, pp. 17-48.

Diálogo extenso con Hottois en Boladeras, M., El impacto de la tecnociencia en el mundo humano. Diálogos sobre Bioética, Conversaciones con Anne Fagot-Largeault, Jean-Yves Goffi, Gilbert Hottois, Jean-Noël Missa y Marie.Hélène Parizeau. Madrid: Tecnos, 2013, 255 p. En francés, Boladeras, M., Parlons bioéthique, Québec (Canada): Presses Université Laval/Hermann (Francia), 2017.

Sobre Gilbert Hottois: Boladeras, M. (2021), Gilbert Hottois: De la tecnociencia a la bioética: In memoriam. Agora: Papeles De Filosofía, 40(2), 5-12. https://revistas.usc.gal/index.php/agora/article/view/7617

Bibliografía de Gilbert Hottois

La philosophie du langage de L. Wittgenstein (préface de J. Bouveresse), Editions de l’Université de Bruxelles, 1976, 220 p.

L’inflation du langage dans la philosophie contemporaine (préface de J. Ladrière), Editions de l’Université de Bruxelles, 1979, 390  p.

Pour une métaphilosophie du langage, Paris, Vrin, 1981, 170 p.

Pour une éthique dans un univers technicien, Editions de l’Université de Bruxelles, 1984, 106 p

Le signe et la technique (La philosophie à l’épreuve de la technique) (préface de J. Ellul), Paris, Aubier, 1984, 220 p. Trad. italiana, Il simbolo e la tecnica, Ferrara, 1992.

Du «sens commun» à la «société de communication». Etudes de philosophie du langage, Paris, Vrin, 1989, 222 p.

Penser la logique. Une introduction technique théorique et philosophique à la logique formelle, Paris-Bruxelles, Ed. Universitaires-De Boeck, 1989, 273 p. (2è édit. 2002) (trad. en portugais, 2005).

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G. Simondon et la philosophie de la “culture technique”, Bruxelles, De Boeck, 1993, 140p.

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Technoscience et Sagesse ?, Nantes, Ed. Pleins Feux, 2002.

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(con I. Stengers), Wetenschappelijke en bio-ethischepraktijken, Budel, Damon, 2003.

Qu’est-ce que la bioéthique ? Vrin, 2004 (2ª ed. 2012). Trad. española, Bogota, 2006, y en Coyoacan-México, 2011.

Philosophies des sciences, philosophies des techniques (Préface d’Anne Fagot-Largeault), Odile Jacob (Collège de France), 2004.

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Individus Techniques, Individus Humains – Technical Individuals, Human Individuals, Ed. du Cercle d’Art, 2010.

Hottois, G., Philosophie et ideologies trans/posthumanistes, Paris, Vrin, 2017.

Hottois, G.; Missa, J.-N.; Perbal, L. (dirs.), Encyclopédie du trans/posthumanisme. L’humain et ses préfixes, París, Vrin, 2015.

Dirección de obras enciclopédicas

Les Mots de la bioéthique. Un vocabulaire encyclopédique, co-direction M.-H. Parizeau, Bruxelles-Montréal, De Boeck-ERPI, 1993, p.375. Trad. al portugués, Dicionario da Bioetica, Lisbonne, Ed. Instituto Piaget, 1998.

Nouvelle Encyclopédie de Bioéthique, co-direction J-N. Missa, Bruxelles-Paris, De Boeck-Université, 2001, p.922. Traducciones al portugués y al gallego.

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Jean-Nöel Missa

Bibliografía

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Missa, J. N., Susanne, C. (eds.), De l’eugénisme d’Etat à l’eugénisme privé, Etudes historiques et philosophiques, Bruxelles: De Boeck, 1999, 183 p.

Missa, J. N. (ed.), «Matière pensante», Etudes historiques sur les conceptions matérialistes en philosophie de l’esprit, Paris, Vrin, 1999, 169 p.

Missa, J. N. (ed.), Numéro thématique «Neurosciences», Revue Internationale de Philosophie, Presses Universitaires de France, septembre 1999, 190 p.

Missa, J. N., Zaccai, E. (eds.), Le principe de précaution: significations et conséquences, Editions de l’Université de Bruxelles, 2000, 234 p.

Missa, J. N., Hottois, G. (eds.), Nouvelle Encyclopédie de Bioéthique, Bruxelles: Editions De Boeck, 2002.

Missa, J. N. (ed.),  Numéro thématique «Les traitements des maladies de l’âme et du cerveau. Aspects historiques et philosophiques», Annales d’histoire et de philosophie du vivant (volume 6), Paris: Seuil, 2002.

Missa, J. N. (ed.), Les maladies mentales, Paris, PUF, 2008.

Missa, J. N. (ed.), « Enhancement » Pour une philosophie de la médecine d’amélioration, Paris, Vrin, 2009.

Missa, J. N.. Nouvel, P. (eds.), Philosophie du dopage, Paris: PUF, 2011.

Missa, J. N., Goffi, J. Y. (coords.),  Amélioration/Enhancement, Numéro double du Journal International de Bioéthique/ International Journal of Bioethics, n° 3-4, 2011.

Missa, J. N., Perbal, L.  (eds.), Les philosophes et le futur, Paris, Vrin, 2012.

Diálogo extenso con Missa en Boladeras, M., El impacto de la tecnociencia en el mundo humano. Diálogos sobre Bioética, Conversaciones con Anne Fagot-Largeault, Jean-Yves Goffi, Gilbert Hottois, Jean-Noël Missa y Marie.Hélène Parizeau. Madrid: Tecnos, 2013, 255 p. En francés, Boladeras, M., Parlons bioéthique, Québec (Canada): Presses Université Laval/Hermann (Francia), 2017.

Anne Fagot-Largeault

«Es usted médica (psiquiatra) y filósofa. Ha dirigido muchas tesis y ha colaborado con profesores de Francia, Bélgica y América; es decir que es usted maestra de varias generaciones de profesores que se han dedicado a la bioética, a la ética médica o a la filosofía y a la historia de las ciencias, en Europa y en América. Habló usted de ciertas cuestiones cuando aún no había precedentes. ¿Podría explicarnos sus primeros pasos en la Bioética?

     Mi formación inicial es la filosofía de las ciencias, no la filosofía moral. He descubierto los problemas de bioética gracias a Paul Ricoeur, durante los años setenta. Yo enseñaba entonces filosofía en la universidad de Créteil y estudiaba medicina. No se hablaba de ética en la Facultad de Medicina. Tampoco se hablaba mucho de ella entre los filósofos en estos años post-68, cuando las raras cátedras de filosofía moral habían sido convertidas en cátedras de filosofía política. A veces tenía que dar un curso de filosofía moral a los estudiantes de filosofía, en la Facultad de Letras, cuando el programa de los concursos lo exigía, pero en este dominio solo tenía la cultura del filósofo ordinario (moral de Aristóteles, estoicismo, epicureísmo…) Recuerdo haber dado un curso sobre el Tratado de moral de Malebranche, cuando estaba en el programa de la agregación de filosofía.

Paul Ricoeur se había ido de Nanterre en 1970; repartía su tiempo entre Louvain, Chicago y París; dirigía la Revue de métaphysique et de morale, de la que se había propuesto elevar el nivel. Era miembro del Instituto Internacional de Filosofía (IIP), un grupo internacional donde se encuentran los filósofos de todos los países. Uno de los objetivos que tenía (y que tiene todavía) este Instituto es el de hacer cada diez años un informe de los temas que agitan la reflexión filosófica. Estos estudios se publican en la serie de Chroniques, dirigida por el filósofo noruego GuttormFløistad. Este colega noruego, atento a las discusiones sobre la ética de la investigación médica que habían germinado en la Costa Este de los Estados Unidos, había pedido a Ricoeur que escribiera para las Chroniques un artículo sobre “ciencia y ética”. Ricoeur no tenía tiempo. Me pidió que escribiera este artículo. En un principio no comprendí el interés de este tema. Pero no podía negar nada a Ricoeur. Entonces investigué. Encontré la literatura americana y, en particular, los trabajos del Hasting’s Center; me subscribí a la revista publicada por el Hasting’s Center. Incluso en los Estados Unidos, donde había vivido hasta 1971 y había estudiado filosofía de las ciencias, nunca había oído hablar de ética de las ciencias.  En Créteil, ciertamente, me relacionaba con buenos científicos, estaba interesada por los aspectos científicos de la medicina, pero sobre estos aspectos científicos me planteaba sobre todo preguntas de epistemología (papel de las clasificaciones, naturaleza de la prueba experimental, test de una hipótesis, lógica del razonamiento diagnóstico). No existía prácticamente nada sobre la ética de las ciencias en la literatura de lengua francesa: el artículo princeps de Raymond Villey sobre “la deontología de los ensayos terapéuticos” no apareció hasta 1979 en el Bulletin de l’Ordre nacional des médecins. Leyendo cada mes el Hastings Center Report descubrí el interés de plantear cuestiones de ética a propósito de la investigación científica. ¡Estaba entusiasmada! En esta revista la ética de las ciencias era algo serio, inteligente, interesante; ¡era un verdadero tema! Así pues, escribí el artículo, titulado “Ciencia y ética” [en G. Fløistad (ed.), Contemporary Philosophy. A New Survey, Reidel Publishing Company, 1982, vol. 3: 277-349].

Este artículo, en Francia, pasó desapercibido tanto por parte de los filósofos como de los médicos, a excepción de un débil eco por parte de la industria farmacéutica. Sin embargo, para mi este trabajo solicitado por Ricoeur fue importante, porque llamó mi atención sobre la investigación en Medicina. En los años 1970-1980, la investigación médica sobre los seres humanos estaba disimulada, porque la ley francesa no autorizaba a los médicos poner en peligro a una persona, si no era para curarla. Un gesto de investigación, por poco arriesgado que fuera, podía llevar al médico a la cárcel, si la cosa iba mal. Ahora bien, la estudiante que yo era entonces, en ocasión de mis prácticas en el hospital, había observado que en el servicio de reumatología, por ejemplo, se practicaban actos sistemáticos (por ejemplo, la misma extracción en el hueso de la cadera de todos los pacientes). Me preguntaba por qué los médicos consideraban que todos los pacientes lo necesitaban. Se trataba probablemente de un protocolo de investigación. Pero no se decía.

     Otra observación que hice era que la medicina enseñada con autoridad desde lo alto de la cátedra, ex cathedra, era perentoria; pero, en realidad, los conocimientos médicos cambiaban de año en año. Lo que había sido verdad, ya no lo era del todo, se había descubierto un hecho nuevo, una hipótesis se había refutado, una nueva explicación se había encontrado. Había divergencias: en dermatología, las tesis de la Escuela de Créteil no eran las mismas que las de la Escuela de Lille. Había verdaderos descubrimientos: a principios de los años 1980, se observaron gran número de trastornos inmunitarios, luego se les llamó SIDA, después se estableció que esta enfermedad está vinculada a un virus. ¿Cómo se descubre en Medicina, cómo progresan los conocimientos?  

     Al finalizar mis estudios de Medicina (y prestar el Juramento Hipocrático) en 1978, elegí una especialidad. Me habría gustado dedicarme a la neuroendocrinología, porque en los Estados Unidos conocí a Andrzej W. Schally y su equipo (en Nuevo Orleáns), que acababa de descubrir una hormona peptídica producida por el cerebro (por este descubrimiento, conjuntamente con Roger Guillemin y su equipo californiano, Schally recibió el premio Nobel de fisilogía médica en 1977). La discusión con Schally sobre el tipo de razonamiento que conduce al descubrimiento me había interesado mucho.  Pero me ganaba la vida enseñando y un trabajo de laboratorio no era compatible con la vida de enseñante. André Bourguignon, responsable del sector psiquiátrico de Créteil, me aconsejó la psiquiatría. Finalicé mi especialización en psiquiatría con una memoria sobre la investigación en psiquiatría: es lo que constituye el libro, publicado en 1985, titulado L’homme bioéthique. Pour une déontologie de la recherche sur le vivant [el hombre bioético. Por una deontología de la investigación sobre lo vivo]. El título es del editor. Este libro me valió una etiqueta de eticista, pero en realidad las cuestiones de ética de la investigación eran para mi una novedad. Mi formación de origen había sido la filosofía de las ciencias como se hacía en California, es decir, la lógica y la epistemología. En Stanford había tenido la suerte de beneficiarme de un excelente director de investigación, Patrick Suppes, quien me orientó hacia el estudio de las probabilidades, algo que viene bien para la medicina.»

Bibliografía

Causal vs. teleological explanation of behavior, Ph.D. dissertation, Stanford, California: Stanford University Press, 197).

Médecine et probabilités, Ed. Université de Paris XII & Didier-érudition, 1982.

L’homme bio-éthique. Pour une déontologie de la recherche sur le vivant, Ed. Maloine, 1985.

Les causes de la mort. Histoire naturelle et facteurs de risque, Paris: Ed. Vrin, 1989.

Médecine et philosophie, Paris: PUF, coll. «Éthique et philosophie moral», 2010.

«Respect du patrimoine génétique et respect de la personne», Société Suisse d’Ethique Biomédicale, Folia Bioethica, Vol. 1 (1991) (repr. en: Esprit (1991) 5, p. 40-53.

“Probabilities and causes : on life tables, causes of death and etiological diagnoses in Probabilistic Thinking, Thermodynamics, and the Interaction of the History and Philosophy of Science”, J. HINTIKKA, D. GRUENDER, E. AGAZZI (Eds) Volume II, Dordrecht: Reidel (1980), Synthese Library n° 145, p. 41-104.

“Le concept de maladie sous-jacent aux tentatives d’informatisation du diagnostic Médical”, History and Philosophy of the Life Sciences (1988) Supplement to Vol. 10, p. 89-110.

A. FAGOT-LARGEAULT, G. DELAISI DE PARSEVAL, “Les droits de l’embryon (foetus) humain et la notion de personne humaine potentielle”, Revue de métaphysique et de morale (1987) 3, 361-385 (repr. con modif. con el título: «Qu’est-ce qu’un embryon? Panorama des positions philosophiques actuelles» en Esprit (1989) 6, p.86-120).

“Réflexions sur la notion de qualité de la vie», Archives de philosophie du droit, Vol. Droit et science (1991) 36, p. 135-153 (repr. in: R. Launois & F. Régnier (Eds.), Décision thérapeutique et qualité de vie, Paris: John Libbey, 1992, p. 83-100. Trad. inglesa en: L. Nordenfelt, (Ed.), Concepts and Measurement of Quality of Life in Health Care, Dordrecht: Kluwer, Philosophy of Medicine Series n° 47, European Subseries n° 1: p. 135-160.

“Les origines de la notion d’essai contrôlé randomisé en médecine”, Cahiers d’histoire et de philosophie des sciences, nouvelle série (1992) 40, p. 281-300.

“Quelques implications de la recherche étiologique”, Sciences Sociales et Santé (1992) X, p. 33-45.

“Le vivant”, en Notions de philosophie, D. KAMBOUCHNER (Ed.) 3 vols., París: Gallimard, 1995, I, p. 231-300.

“Informed consent in psychiatry: France”, en Informed Consent in Psychiatry. European Perspectives of Ethics, Law and Clinical Practice, H.-G. KOCH, S. REITER-THEIL, H. HELMCHEN (Eds.) Nomos Verlagsgesellschaft, Medizin in Recht und Ethik, 1996, Bd 33, p. 67-96.

“Les problèmes du relativisme moral», en Une même éthique pour tous?, J.-P. CHANGEUX (Ed.), Paris: Ed. Odile Jacob, 1997, p. 41-58.

“Histoire des classifications en santé”, en Enjeux des classifications internationales en santé, G. PAVILLON (Ed.), Inserm, 1998, p. 25-59.

«Interconnectedness», en Alfred North Whitehead, l’univers solidaire, A. BENMAKHLOUF (Ed.), Université de Paris-X, 1999, Collection Le Temps Philosophique, n° 5, p. 55-79.

«Evaluating and judging – Bionorms vs. human judgment», en Bioethics and Biolaw P. KEMP, J. RENDTORFF, N. MATTSSON JOHANSEN, (Eds.), Vol 1: Judgement of Life, International Science and Art Publishers, 2000, p. 27-39.

Marie-Hélène Parizeau

Marie-Hélène Parizeau es profesora titular de la Facultad de Filosofía de la Universidad Laval de Quebec. Dirige el grupo de investigación en Ética Médica y del Medio Ambiente de dicha universidad («Groupe de Recherches en Éthique Médicale et Environnementale» (GREME). Este grupo es un centro de referencia en cuestiones de Bioética, destacando por el carácter pluridisciplinario de sus aportaciones. En los últimos años está trabajando especialmente en temas relacionados con la aplicación de los derechos humanos a los problemas de la bioética, la genética y sus derivas sociales, las diferencias culturales en el contexto médico y en el de las aplicaciones biotecnológicas y la biodiversidad, entre otros. Marie-Hélène Parizeau ha sido miembro de más de una docena de Comités de Ética de Investigación y de Ética Clínica, en Quebec y Montreal, del CHUQ (Centre Hospitalier Universitaire de Québec) y de la Comisión de Ética de la Ciencia y de la Tecnología del Gobierno de Quebec. Desde 2009 ha participado en las actividades del Instituto de Salud Pública, de Epidemiología y de Desarrollo (ISPED) de la Facultad de Medicina de la Universidad de Burdeos. Ha sido miembro fundador y preside la ONG de cooperación internacional medioambiental « Verdir » (desde 1999).

Su tesis de doctorado versó sobre “El concepto de ética del consenti-miento en los ensayos clínicos. El ejemplo del ensayo controlado de la ciclosporina en la diabetes insulino-dependiente”, dirigida por Anne Fagot-Largeault y presentada en la Universidad de París XII, Créteil, el 5 de mayo de 1988. Su DEA (diploma de estudios avanzados) fue sobre la historia de las ideas i de las mentalidades, UER Lettres (Université de Paris XII, 1984); Máster en Filosofía por la Universidad de Montreal, con una memoria final sobre “Ética y manipulaciones genéticas”, bajo la dirección de Louise Marcil (1983) y Licenciatura en Biología en la Universidad de Montreal (1980).

Diálogo extenso con Marie-Hélène Parizeau en Boladeras, M., El impacto de la tecnociencia en el mundo humano. Diálogos sobre Bioética, Conversaciones con Anne Fagot-Largeault, Jean-Yves Goffi, Gilbert Hottois, Jean-Noël Missa y Marie.Hélène Parizeau. Madrid: Tecnos, 2013, 255 p. En francés, Boladeras, M., Parlons bioéthique, Québec (Canada): Presses Université Laval/Hermann (Francia), 2017.

Bibliografía

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M-H Parizeau, S. Kash (eds), À chacun son développement durable ? De la diversité culturelle aux nanotechnologies, Québec: Les Presses de l’Université Laval, 2016.

M-H Parizeau, Jacynthe Tremblay (eds.), Milieux modernes et reflets japonais. Parcours philosophiques. Québec: Presses de l’Université Laval, 2015. 

M-H Parizeau, Le Goff J-P (eds.), Au cœur des débats. Les grandes conférences publiques du Prix Gérard Parizeau 2000-2010, Québec: Les Presses de l’Université de Montréal, 2013.

Le Sommer, M, M-H Parizeau (eds.), Éthique de la relation de soin: Récits cliniques et questions pratiques, Paris: Éditions Séli Arslan, 2012.

Pierron, JP, M-H Parizeau (ed.), Repenser la nature: Dialogue philosophique Europe, Asie, Amériques, Québec: Presses de l’Université Laval, 2012.

Parizeau, Marie-Hélène, Biotechnologies, Nanotechnologies, Écologie: entre science et idéologie, Paris: Éditions Quæ, 2010.

Delfosse, M-L, M-H Parizeau, J-P Amann (eds.), La recherche clinique avec les enfants: à la croisée de l’éthique et du droit. Belgique, France, Québec, Québec: Presses de l’Université Laval, 2009.

Georges Chapouthier, Marie-Hélène Parizeau, (eds.), L’être humain, l’animal et la technique, Québec, Presses de l’Université Laval, 2007.

M-H Parizeau, S. Kash (eds.), Néoracisme et dérives génétiques, Québec: Les Presses de l’Université Laval, 2006.

M-H Parizeau, S. Kash, (eds.), De l’inégalité dans le dialogue des cultures : Globalisation, santé et environnement. Collection Bioéthique critique, Québec: Les Presses de l’Université Laval, 2005.

M-H Parizeau, S. Kash, (eds.), Pluralisme, modernité et monde arabe. Politique, droits de l’homme et bioéthique. Québec: Les Presses de l’Université Laval, Bruylant (Bruxelles), Delta (Beyrouth), 2001.

M-H Parizeau (dir.), (1997), La Biodiversité. Tout protéger ou tout cultiver?  Bruxelles: De Boeck, 1997.

M-H Parizeau (ed.), Hôpital & Éthique: rôles et défis des comités d’éthique clinique. Québec: Les Presses de l’Université Laval, 1995.

G. Hottois, M-H Parizeau (eds.), (1993), Les mots de la bioéthique. Un dictionnaire encyclopédique, Bruxelles/Montréal: De Boeck ERPI, 1993.

M-H Parizeau (ed.), Les fondements de la bioéthique, Bruxelles/Montréal, De Boeck ERPI, 1992.

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Boladeras, M.: “Bioética: definiciones, prácticas y supuestos antropológicos”

Boladeras, M.: “Calidad de vida y principios bioéticos”

Boladeras, M.: “Vivir y morir como persona»

Boladeras, M.: “Maternidad responsable: autonomía personal y reconocimiento de deberes”

Boladeras, M. y Goberna-Tricas, J.: “Análisis del concepto de violencia obstétrica desde las perspectivas legal, médica, filosófica,, sociopolítica y pedagógica”

^[1] OMS. Prevención y erradicación de la falta de respeto y el maltrato durante la atención del parto en centros de salud. Ginebra, 2014. Disponible en: http://apps.who.int/iris/bitstream/10665/134590/1/WHO_RHR_14.23_spa.pdf?ua=1

Societat Catalana d’Obstetrícia i Ginecologia (SCOG) i Consell de Col·legis de Metges de Catalunya (CCMC) sobre la ‘violència obstètrica’

Comunicado, Barcelona, 28 de juliol de 2021.

Goberna-Tricas, Josefina

Es autora de numerosos artículos y coautora de los siguientes libros: 700 Preguntas y respuestas en Enfermería. Especialidades (Masson), Mutilació genital femenina. Prevenció i atenció (Institut Català de la Salut. Generalitat de Catalunya), Consentimiento Informado y Diversidad Cultural (Fundació Víctor Grifols i Lucas), Ecografía obstétrica para matronas (Temis Medical), Ciudadanía y Derechos Humanos. Gobernanza y Pluralismo (Horsori), ¿Qué dignidad? Filosofía, Derecho y práctica sanitaria (Proteus), Bioética: la toma de decisiones (Proteus) y Bioética, Género y Diversidad Cultural (Proteus), El concepto de violencia obstétrica y el debate actual sobre la atención al nacimiento (Tecnos). Obtuvo el Premio de Investigación sobre Bioética de la Fundación Víctor Grífols i Lucas en la convocatoria 2009-2010 por el trabajo: «Dones i procreació: ètica de les pràctiques sanitàries i la relació assistencial en embaràs i naixement», su tesis de doctorado (https://www.tdx.cat/handle/10803/1762#page=1). Dirige MUSAS, revista de investigación Mujer Salud, Sociedad (https://revistes.ub.edu/index.php/MUSAS/issue/archive)

Fundación Grífols entrevista a Josefina Goberna sobre la violencia obstétrica (08 septiembre 2021): https://www.fundaciogrifols.org/es/web/fundacio/-/la-violencia-obstetrica

JEAN-YVES GOFFI, «Le Diagnostic prénatal et la valeur de la vie» in Der Wert des Lebens/La valeur de la Vie, Bern, Stuttgart, Haupt, 1991 (Studia Philosophica, 50), p. 87-114.

Boladeras, M.: “Ética y género en la práctica asistencial” 

Boladeras, M.: “La toma de decisiones sanitarias: el rechazo del tratamiento”

Boladeras, M., “Autonomía y dignidad en la diversidad cultural”, en Boladeras, M. (ed.), Bioética, género y diversidad cultural, Cànovas, Proteus, 2012. pp. 67 – 88. https://www.researchgate.net/publication/281270420_Autonomia_y_dignidad_en_la_diversidad_cultural

Orientacions sobre la diversitat cultural y la salut del Comité Consultiu de Bioètica de Catalunya, http://canalsalut.gencat.cat/web/.content/_Sistema_de_salut/CBC/recursos/documents_tematica/diversitat2007.pdf

Marc Antoni Broggi

Marc Antoni Broggi Trias, “La bioètica: ajuda per a l’acció solidària”, RTS: Revista de treball social, Nº. 199, 2013, págs. 9-19.

Marc Antoni Broggi Trias, “La actitud profesional ante los valores del enfermo en la toma de decisiones”, Psicooncología: investigación y clínica biopsicosocial en oncología, Vol. 7, Nº. 2-3, 2010 (Ejemplar dedicado a: Ayudas a la toma de decisión de los pacientes de cáncer), págs. 401-414:

Marc Antoni Broggi Trias y Joan Costa, “El clínico ante la terapia con células madre”, Humanitas, Humanidades Médicas, Nº. 4, 2004 (ejemplar dedicado a: Investigación con células troncales), págs. 143-157.

Màrius Morlans Molina

Morlans Molina, Màrius y Montero Delgado, F., Para deliberar en los Comités de Ética, Fundació Doctor Robert; Sanofi-Aventis, 2009:

Morlans Molina, Màrius, “Bioètica: les claus del diàleg interdisciplinari ”, Treballs de la Societat Catalana de Biologia, 2016:

Michelle Piperberg

Michelle Piperberg, “Modelos de relación asistencial: vulnerabilidad y autonomía ”, en el libro Bioética de la maternidad: humanización, comunicación y entorno sanitario, coord. por Margarita Boladeras Cucurella, Josefina Goberna Tricas, 2016, pp. 101-114.

Michelle Piperberg, Sofía Malagón Gutiérrez, “La UCI: ¿tecnificación versus humanización?”, Bioética del cuidar, ¿que significa humanizar la asistencia?, Margarita Boladeras Cucurella (ed.), 2015, pp. 107-139.

Michelle Piperberg, “Modelos de relación médico-paciente: el papel de la autonomía, la vulnerabilidad y las relaciones interpersonales”, en Bioética: justicia y vulnerabilidad, Margarita Boladeras Cucurella (ed.), 2013, pp. 233-254.

Cano Soler, Marcel, “La ética profesional como fuente de progreso social”, Ludus vitalis: revista de filosofía de las ciencias de la vida = journal of philosophy of life sciences = revue de philosophie des sciences de la vie, 2013, Vol. 21, Nº. 39, pp. 253-256. (Ver también las entradas MEDIOAMBIENTE y BIOTECNOLOGÍAS)

Guzmán Urrea, Mª Pilar, Análisis de las reformas sanitarias a la luz de los principios bioéticos, tesis de doctorado, Universidad de Barcelona, 2007.

Guzmán Urrea, Mª Pilar, “Principios bioéticos y reforma de la salud en Colombia”, Sociedad Iberoamericana de Información Científica, 7 de junio 2012.

Guzmán Urrea, Mª Pilar, Aspectos conceptuales de la reforma sanitaria en Colombia, Bogotá: Universidad El Bosque, 2010. Enlace texto completo.

Guzmán Urrea, Mª Pilar, “Deficiencias en los diagnósticos de las reformas sanitarias de los años noventa en América Latina”, Rev Panam Salud Pública, 2009, 25(1) pp. 84–92.

Guzmán Urrea, Mª Pilar, “Análisis de las principales estrategias de racionalización de los recursos sanitarios en las reformas sanitarias actuales”, Revista Gerencia Y Políticas De Salud, 2007, 6(6), pp. 66-84.

Guzmán Urrea, Mª Pilar, “Aportes de las teorías de justicia de John Rawls y Amartya Sen en la interpretación de la justicia sanitaria”, Revista Colombiana De Filosofía De La Ciencia, 2006, 7(7), pp. 35-62.

Guzmán Urrea, Mª Pilar, “Impacto de la introducción de los mecanismos del mercado en la atención sanitaria”, Revista Gerencia Y Políticas De Salud, 2005, 4(4), pp. 65-78.

Guzmán Urrea, Mª Pilar, “La cooperación técnica norteamericana en salud pública en Colombia durante la Segunda Guerra Mundial”, Revista Biomédica, 1999, 19(19), pp. 5-17.

Albert Dalmau-Bueno, Anna Saura-Lazaro, Josep M. Busquets, Ingrid Bullich-Marín, Anna García-Altés

Àngel Puyol González

Justícia i salut. Ètica per al racionament del recursos sanitaris, Barcelona, Edicions UAB, 1998, Premio de Investigación de la Fundación Víctor Grífols.

El discurso de la igualdad, Barcelona, Crítica, 2001.

El sueño de la igualdad de oportunidades, Barcelona, Gedisa, 2010.

Rawls, El País, 2015, traducido a tres idiomas.

El derecho a la fraternidad, Madrid, La Catarata, 2016.

Political Fraternity: Democracy beyond Freedom and Equality, Routledge, 2019.

Àngel Puyol y Anna Estany, Filosofía de la epidemiología social, Madrid, Plaza y Valdés, 2016.

Vallverdú, J., Puyol, A., Estany, A., Philosophical and Methodological Debates in Public Health, Springer Nature Switzerland, 2019.

Bibliografía

• «Bioética, Biopolítica, Bioderecho», en Núria Terribas, Ester Busquets (eds.), Pedagogía de la Bioética, Barcelona, Lectio,  2021, pp. 183-192.

• «Bioética, lenguaje y covid-19», Bioética Complutense, 39, 2020, pp. 52-56. 
• «La soledad y el cuidado en el ámbito residencial desde la perspectiva de los derechos. El impacto de la covid-19 «, en La soledad no buscada. Modelos de políticas públicas y compromiso de la ciudadanía, Vitoria/Gasteiz, Arateko, 2020, pp 141-153. Disponible en el siguiente enlace(link is external)
• «El marco normativo de la investigación en personas con demencia», con Alvárez, Natalia, Revista de Derecho Privado y Constitución, 36, 2020, pp. 131-177. Disponible en el siguiente enlace(link is external)

• «La educación del menor maduro, o cómo convertirse en un razonador práctico independiente», en Alonso, Virginia Azucena Couceiro (coord.), El menor maduro. Cinco aproximaciones a un perfil poliédrico, Madrid, Centro Reina Sofía sobre Adolescencia y Juventud, Fad, 2019, páginas 92-117. Disponible en el siguiente enlace(link is external)
• «El menor maduro desde la perspectiva del Derecho», en Alvárez, Natalia Azucena Couceiro (coord.), El menor maduro. Cinco aproximaciones a un perfil poliédrico, Madrid, Centro Reina Sofía sobre Adolescencia y Juventud, Fad, 2019, páginas 67-91. Disponible en el siguiente enlace(link is external)
• «Health justice & rights», Notizie di POLITEIA XXXV, 133, 2019, pp. 30-42.

Puede consultarse su extensa bibliografía completa en

https://pdi.udc.es/gl/File/Pdi/RT99E

https://dialnet.unirioja.es/servlet/autor?codigo=51887

Forma parte de la junta directiva de la asociación MUJER Y DOLOR https://www.mujerydolor.es/

Premios i distinciones: Premio Extraordinario de Doctorado, por la elaboración de la tesis doctoral: Borrell C., Evolució de les desigualtats socials a Barcelona,1983-1992 (1995); Medalla Narcís Monturiol al mérito científico y tecnológico de Catalunya. Generalitat de Catalunya, 2004; Medalla Josep Trueta al Mérito Sanitario, Generalitat de Catalunya, 2016.

En 2022 ha sido nombrada miembro del COMITÉ DE BIOÉTICA DE ESPAÑA.

Algunos de sus trabajos:

Reyes A, Vásquez-Vera H, Novoa A, González-Marín P, Puig-Barrachina V, Borrell C, “¿Cómo influye la situación laboral en los efectos de la inseguridad residencial sobre la salud?” [How does employment status influence the effects of residential insecurity on health?], Gaceta sanitaria. 2021; 35(1): 60-6.

Oliveras L, Peralta A, Palència L, Gotsens M, López MJ, Artazcoz L, Borrell C, Marí-Dell’Olmo M, “Energy poverty and health: Trends in the European Union before and during the economic crisis, 2007-2016”, Health & Place, 2021; 67: 102294.

Daban F, Garcia-Subirats I, Porthé V, López M, de-Eyto B, Pasarín MI, Borrell C, Artazcoz L, Pérez A, Díez E, “Improving mental health and wellbeing in elderly people isolated at home due to architectural barriers: A community health intervention”, Atención primaria, 2021; 53(5): 102020.

Rocha KB, Rodríguez-Sanz M, Berra S, Borrell C, Pasarín MI, “Modified version of the PCAT-A10 tool for the evaluation of primary care [Evaluación de la atención primaria, versión modificada del instrumento PCAT-A10]”, Atención primaria, 2021; 53(1): 3-11.

Carme Borrell, Xavier Bartoll, Anna García-Altés, M Isabel Pasarín, Manel Piñeiro y Joan R Villalbí,  Veinticinco años de informes de salud en Barcelona: una apuesta por la transparencia y un instrumento para la acción, Rev Esp Salud Pública, 2011; 85 (5): 449-458 Enlace: https://www.sanidad.gob.es/biblioPublic/publicaciones/recursos_propios/resp/revista_cdrom/vol85/vol85_5/RS855C_449.pdf

Mercè Gotsens, Marc Marí-Dell’Olmo, Maica Rodríguez-Sanz, Dolores Martos, Albert Espelt, Glòria Pérez, Katherine Pérez, Mª Teresa Brugal, Eneko Barbería Marcalain y Carme Borrell, “Validación de la causa básica de defunción en las muertes que requieren intervención medicolegal”, Rev Esp Salud Pública, 2011; 85 (2): 165-176. https://www.sanidad.gob.es/biblioPublic/publicaciones/recursos_propios/resp/revista_cdrom/vol85/vol85_2/RS852C_165.pdf

Borrell, Carmen, García-Calvente, MM, Martí-Boscà, V. (eds), “Informe SESPAS 2004. La salud pública desde la perspectiva de género y clase social”, Gac Sanit. 2004; 18 (Suppl1):182-8. https://www.gacetasanitaria.org/es-pdf-13062243

En el ámbito internacional, desde 2013 es miembro y secretaria del Comité Nacional de Bioética de Andorra, miembro del Comité de Directores de la European Association of Centres of Medical Ethics (EACME) (2001-2014) y miembro de la European Clinical Ethics Network (ECEN).

Ha sido directora del Instituto Borja de Biética (Universitat Ramon Llull) de 1999 a 2014. Dirigió la Revista Bioètica & Debat de 1995 a 2008. Fue coordinadora y docente del Máster Universitario en Bioética de la Universidad Ramon Llull y de la formación de postgrado en Bioética que impartió en el Instituto Borja de Bioética de esa misma universidad (1997-2014), y docente en el Grado de Enfermería de Ciencias de la Salud Blanquerna (URL, 2012-2015).

BIBLIOGRAFÍA

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Terribas Sala N. “Toma de decisiones en el paciente incompetente”, en Beca JP, Astete C (editores), Bioética clínica, Santiago de Chile, Mediterráneo, 2012, p. 205–19.

Terribas Sala N. “Autonomia i voluntats anticipades”, en CAMFIC (editor), Dilemes ètics del metge de família en l’acompanyament fins la mort. Barcelona, CAMFIC, Institut Borja de Bioètica, 2013.

Peguero E, Berenguera A, Pujol-Ribera E, Roman B, Prieto CM, Terribas N. “The workers opinions have a value in the Code of Ethics: Analysis of the contributions of workers in virtual Forum Catalan Institute of Health”, BMC Med Ethics [Internet]. BioMed Central; 23 desembre 2015.

Terribas Sala N. “Estàndards ètics i legals de la recerca en biomedicina i biologia”, Revista “Treballs” de la Societat Catalana de Biologia, monográfico de bioética, 2017.

Terribas Sala, N. “Respecte per l’autonomia i dignitat del pacient/persona”, en Valors del Metge, Fundació Educació Mèdica. Barcelona, 2019.

Lasmarías, C; Aradilla-Herrero, A.; Santaeugènia, S.; Ela, S.; Terribas, N.; Gómez-Batiste, X.(2019). “Development and implementation of an advanced care planning program in Catalonia, Spain”, Palliative and Supportive Care,17, p. 415-424.

Terribas Sala, N. “Paternalismo vs. libertad en el caso de los menores”, Cuaderno n.52 de la Fundación Víctor Grífols i Lucas, Barcelona, 2019.

Terribas, N. “Una reforma legal que ignora los valores del paciente”, Rev. DMD, N.81, 2020, p. 8-12.

Terribas Sala, N.; Nogués i Carulla, Ramon M. “L’eutanàsia”, Rev. VALORS, N.179. Año XVII, 2020 p. 16-20.

Terribas Sala, N. “Tratamiento de Datos con fines de investigación biomédica y epidemiológica”, Manual de Bioderecho para no juristas, 2019 (en prensa).

Terribas Sala, N. “Proposición de ley orgánica de regulación de la eutanasia en España: oportunidad y desafío”, Revista de jurisprudencia argentina – Monográfico Bioética, 2020 (en prensa).

DEBATE EN TORNO AL ABORTO

Núria Terribas y otros

Núria Terribas y otros, Consideraciones sobre el embrión humano

CRISTINA GARCÍA PASCUAL

Cuestiones de vida y muerte. Los dilemas éticos del aborto

Margarita Boladeras – “Vida, vida humana, vida digna”

United States Supreme Court

ROE v. WADE(1973)

Sentencia

Otros enlaces

Fundación Víctor Grífols y Lucas: http://www.fundaciongrifols.org

Revista Bioética y Derecho, Observatorio de Bioética y Derecho de la Universidad de Barcelona: https://revistes.ub.edu/index.php/RBD/index

MARÍA CASADO GONZÁLEZ, fundadora de esta revista y del Observatorio de Bioética y Derecho. Ver enlace: https://es.wikipedia.org/wiki/Mar%C3%ADa_Casado_Gonz%C3%A1lez

Revista Bioética Complutense, https://www.ucm.es/hc/bioetica-complutense