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Bioética

Materiales para el conocimiento de las distintas áreas de la bioética, la promoción del razonamiento bioético y la toma de decisiones.

Ver AUTONOMÍA, REPRODUCCIÓN HUMANA ASISTIDA, VACUNAS, EUTANASIA, INVESTIGACIÓN CIENTÍFICA, DERECHOS HUMANOS, GENÉTICA, BIOTECNOLOGÍAS

GLOSARIO

Uno de los primeros autores que utilizó el término “bioética” en el sentido de una disciplina específica fue V. R. POTTER, un investigador de los Estados Unidos, que lo empleó en el título de un libro en el que defendía la necesidad de vincular el uso de las ciencias biológicas y médicas con el fin de mejorar la calidad de vida de las personas en un sentido global y humanista. Ese libro se titula Bioethics: a Bridge to the Future (Englewood Cliffs, N.J., Prentice Hall,1971), Bioética: un puente hacia el futuro.

En él propone establecer un puente entre las ciencias biológicas y el ámbito de los valores humanos, la ética, la única manera de enlazar el presente  con un futuro digno de ser vivido.

Su definición de bioética:

“estudio sistemático de la conducta humana en el área de las ciencias humanas y de la atención sanitaria, en cuanto se examina esta conducta a la luz de valores y principios morales.”

Concibe la bioética

“Como una nueva disciplina que combina el conocimiento biológico con un conocimiento de los sistemas de valores humanos… Elegí bio– para representar el conocimiento biológico, la ciencia de los sistemas vivos; y elegí  -ethics  para representar el conocimiento de los sistemas de valores humanos.”

Pretendía llegar a una “ética global” basada en dichos conocimientos.

Definiciones de otros autores:

  • François Malherbe: “el estudio de las normas que deben regir nuestra acción en el terreno de la intervención técnica del hombre sobre su propia vida”.
  • Pierre Deschamps: “la ciencia normativa del comportamiento humano aceptable en el dominio de la vida y de la muerte”.
  • David Roy: “el estudio interdisciplinario del conjunto de condiciones que exige una gestión responsable de la vida humana (o de la persona humana) en el marco de los rápidos y complejos progresos del saber y de las tecnologías biomédicas”.
  •  Reich, W. T., Encyclopedia of Bioethics (1995):“Estudio sistemático de la conducta humana en el campo de las ciencias biológicas y la atención a la salud, en la medida en que esta conducta se examine a la luz de valores y principios morales.”

Hilbert Hottois, en su libro El paradigma bioético, escribe que el término ‘bioética’:

designa un conjunto de cuestiones con una dimensión ética (es decir, en las que los valores y cuestiones que se ponen en juego sólo pueden resolverse mediante actos de elección) suscitadas por el cada vez mayor poder de intervención tecnocientífica en el ámbito de la vida orgánica (especialmente, aunque no exclusivamente sobre el hombre).

Hottois, G., El paradigma bioético. Una ética para la tecnociencia, Barcelona: Anthro-
pos, 1991, pp. 170-171.

Institucionalización

La bioética empezó a cultivarse de manera institucionalizada en los EE UU a finales de los años sesenta, con la creación de dos importantes centros:

  • el Hastings Center de Nueva York (1969) y

el Kennedy Institut of Ethics de Washington (1971), cuyo nombre completo era “Joseph and Rose Kennedy Institute for the Study of Human Reproduction and Bioethics” (André Hellegers, un jesuita de la Universidad de Georgetown,  fue asesor del proyecto).

Enlaces institucionales

Kennedy Institute of Ethics, Georgetown, University, Washington DC, USA: http://www.georgetown.edu/research/kie/

MacLean Center for Clinical Medical Ethics, University of Chicago, Chicago, IL, USA: http://ethics.bsd.uchicago.edu/home.html

Department of Medical History and Ethics, University of Washington, Seattle, WA, USA: http://depts.washington.edu/mhedept/

National Reference Center for Bioethics Literature (NRCBL), USA:
http://www.georgetown.edu/research/nrcbl/

University of Toronto Joint Centre for Bioethics, Ontario, Canada:
https://jcb.utoronto.ca/

Center for Bioethics – University of Pennsylvania, Philadelphia, PA, USA: http://www.med.upenn.edu/bioethic/center/index.html

Bioethics.net: http://www.bioethics.net/

Web de la Unesco sobre Bioètica: http://www.unesco.org/shs/bioethics

Comité Consultatif Nacional d’Éthique pour les Sciences de la Vie et de la Santé (France):
http://www.ccne-ethique.fr

Comité de Bioética de Cataluña

https://canalsalut.gencat.cat/ca/sistema-de-salut/el-sistema-de-salut-de-catalunya/ambits-dactuacio/comite-de-bioetica-de-catalunya/

Creación: En julio de 1991 nace la Comisión Asesora de Bioética del Departamento de Sanidad. En 1995 se publica en el DOGC la Orden de creación formal de una comisión central «Asesora en materia de Bioética». En julio de 2005 se publica el Decreto 166/2005, que convierte el Comité de Bioética de Cataluña (CBC) en órgano asesor de todo el Gobierno de la Generalitat, laico, plural, pluridisciplinario, independente, representativo y operativo.

El Comité de Bioética de Cataluña (CBC) tiene una misión doble: consultiva del Gobierno de Cataluña (cuando es requerido sobre una cuestión) y al mismo tiempo también de divulgación entre los colectivos profesionales y la ciudadanía en general en relación con los temas en los que trabaja y sobre los que reflexiona.

Sus documentos y opiniones están elaborados por consenso interno de los miembros integrantes del CBC, que representan todas las sensibilidades éticas y profesionales. Sus materiales se hacen públicos en la web a la que puede acceder todo el mundo. Asimismo, se procura realizar una difusión específica en el ámbito de los colectivos más directamente implicados en la temática (profesionales o investigadores) así como en el social en general e, incluso, en el de los medios de comunicación, en su caso, según el momento y la actualidad del tema.

COMITÉ DE BIOÉTICA DE ESPAÑA

http://www.comitedebioetica.es/

Fue creado por la Ley 14/2007, de 3 de julio, de Investigación Biomédica (BOE 4 de julio) como un «órgano colegiado, independiente y de carácter consultivo, que desarrollará sus funciones, con plena transparencia, sobre materias relacionadas con las implicaciones éticas y sociales de la Biomedicina y Ciencias de la Salud». El Comité quedó constituido el 22 de octubre de 2008 y está adscrito al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.

La primera constitución del Comité estaba formada por los siguientes miembros: María Casado González, César Loris Pablo, César Nombela Cano, Marcelo Palacios Alonso, Carlos Romeo Casabona, Pablo Simón Lorda, José Antonio Martín Pallín, Victoria Camps Cervera, Jordi Camí Morell, Carlos Alonso Bedate, Yolanda Gómez Sánchez, Carmen Ayuso García, y fue presidida por Victoria Camps. (Ver foto)

En 2012 el gobierno del Partido Popular procedió a la renovación casi total de sus miembros (todos excepto tres). (Véase la composición actual en http://www.comitedebioetica.es/)


Diccionari de bioètica, termcat, Barcelona, 2019 (diccionario terminológico en catalán): https://www.termcat.cat/ca/diccionaris-en-linia/271/presentacio

Gilbert Hottois y Jean-Noël Missa (dirs.), Nouvelle Encyclopédie de Bioéthique, Bruselas/París: De Boeck-Université, 2001, con 250 entradas, 120 colaboradores internacionales y 922 grandes páginas.

La versión portuguesa se publicó en 2003, Nova enciclopédia da bioética: medicina, ambiente, biotecnologia, Lisboa: Instituto Piaget; y la gallega en 2005, Nova enciclopedia de bioética, Universidade de Santiago de Compostela, 1072 p.

Boladeras, M.: “Bioética: definiciones, prácticas y supuestos antropológicos”

Boladeras, M.: “Calidad de vida y principios bioéticos”

Boladeras, M.: “Vivir y morir como persona»

Boladeras, M.: “Maternidad responsable: autonomía personal y reconocimiento de deberes”

Boladeras, M. y Goberna-Tricas, J.: “Análisis del concepto de violencia obstétrica desde las perspectivas legal, médica, filosófica,, sociopolítica y pedagógica”

«La Organización Mundial de la Salud (OMS) se ha referido al tema del maltrato hacia las mujeres durante la atención sanitaria a embarazo y parto; así dentro del marco de trabajo del “Human Reproduction Programme”, el 23 de septiembre de 2014 la OMS publicó un informe con el objetivo de Prevenir y erradicar la falta de respeto y el maltrato durante la atención al parto en los centros de salud; en dicho documento[1]  se reconoce que “un número cada vez mayor de investigaciones sobre las experiencias de las mujeres en el embarazo y, en particular, en el parto, plantean un panorama alarmante. Muchas mujeres en todo el mundo sufren un trato irrespetuoso, ofensivo o negligente durante el parto en centros de salud. Esta es una violación de la confianza entre las mujeres y los profesionales de la salud que las atienden, y también puede ser un importante factor de desmotivación para las mujeres que buscan asistencia materna y utilizan estos servicios”.

El informe de la OMS hace mención a maltrato físico, prácticas humillantes y maltrato verbal, así como a procedimientos médicos sin consentimiento o coercitivos (incluida la esterilización), falta de confidencialidad, incumplimiento con la obtención del consentimiento informado completo, negativa a administrar analgésicos, violaciones flagrantes de la privacidad, rechazo de la admisión en centros de salud o negligencia hacia las mujeres durante el parto. El informe propone iniciativas para respaldar cambios en el comportamiento de los profesionales de la salud, en los entornos clínicos y en los sistemas de salud, reclama también respaldo de los gobiernos para potenciar investigaciones sobre cómo definir y medir el maltrato, y la falta de respeto, en los centros de salud públicos y privados de todo el mundo, y para comprender mejor su impacto en las experiencias y las elecciones de salud de las mujeres. La OMS clasifica el maltrato hacia las mujeres durante la atención al parto como un importante problema de salud pública y de derechos humanos.» 

[1] OMS. Prevención y erradicación de la falta de respeto y el maltrato durante la atención del parto en centros de salud. Ginebra, 2014. Disponible en: http://apps.who.int/iris/bitstream/10665/134590/1/WHO_RHR_14.23_spa.pdf?ua=1

Societat Catalana d’Obstetrícia i Ginecologia (SCOG) i Consell de Col·legis de Metges de Catalunya (CCMC) sobre la ‘violència obstètrica’

Comunicado, Barcelona, 28 de juliol de 2021.

Boladeras, M.: “Ética y género en la práctica asistencial” 

Boladeras, M.: “La toma de decisiones sanitarias: el rechazo del tratamiento

Boladeras, M., “Autonomía y dignidad en la diversidad cultural”, en Boladeras, M. (ed.), Bioética, género y diversidad cultural, Cànovas, Proteus, 2012. pp. 67 – 88. https://www.researchgate.net/publication/281270420_Autonomia_y_dignidad_en_la_diversidad_cultural

Orientacions sobre la diversitat cultural y la salut del Comité Consultiu de Bioètica de Catalunya, http://canalsalut.gencat.cat/web/.content/_Sistema_de_salut/CBC/recursos/documents_tematica/diversitat2007.pdf

Morlans Molina, Màrius y Montero Delgado, F., Para deliberar en los Comités de Ética, Fundació Doctor Robert; Sanofi-Aventis, 2009.

Morlans Molina, Màrius, “Bioètica: les claus del diàleg interdisciplinari ”, Treballs de la Societat Catalana de Biologia, 2016

Michelle Piperberg, “Modelos de relación asistencial: vulnerabilidad y autonomía ”, en el libro Bioética de la maternidad: humanización, comunicación y entorno sanitario, coord. por Margarita Boladeras Cucurella, Josefina Goberna Tricas, 2016, pp. 101-114.

Michelle Piperberg, Sofía Malagón Gutiérrez, “La UCI: ¿tecnificación versus humanización?”, Bioética del cuidar, ¿que significa humanizar la asistencia?, Margarita Boladeras Cucurella (ed.), 2015, pp. 107-139.

Michelle Piperberg, “Modelos de relación médico-paciente: el papel de la autonomía, la vulnerabilidad y las relaciones interpersonales”, en Bioética: justicia y vulnerabilidad, Margarita Boladeras Cucurella (ed.), 2013, pp. 233-254.

Cano Soler, Marcel, “La ética profesional como fuente de progreso social” , Ludus vitalis: revista de filosofía de las ciencias de la vida = journal of philosophy of life sciences = revue de philosophie des sciences de la vie, 2013, Vol. 21, Nº. 39, pp. 253-256.

Guzmán Urrea, Mª Pilar, Análisis de las reformas sanitarias a la luz de los principios bioéticos, tesis de doctorado, Universidad de Barcelona, 2007.

Guzmán Urrea, Mª Pilar, “Principios bioéticos y reforma de la salud en Colombia”, Sociedad Iberoamericana de Información Científica, 7 de junio 2012.

Guzmán Urrea, Mª Pilar, Aspectos conceptuales de la reforma sanitaria en Colombia, Bogotá: Universidad El Bosque, 2010. Enlace texto completo.

Guzmán Urrea, Mª Pilar, “Deficiencias en los diagnósticos de las reformas sanitarias de los años noventa en América Latina”, Rev Panam Salud Pública, 2009, 25(1) pp. 84–92.

Guzmán Urrea, Mª Pilar, “Análisis de las principales estrategias de racionalización de los recursos sanitarios en las reformas sanitarias actuales”, Revista Gerencia Y Políticas De Salud, 2007, 6(6), pp. 66-84.

Guzmán Urrea, Mª Pilar, “Aportes de las teorías de justicia de John Rawls y Amartya Sen en la interpretación de la justicia sanitaria”, Revista Colombiana De Filosofía De La Ciencia, 2006, 7(7), pp. 35-62.

Guzmán Urrea, Mª Pilar, “Impacto de la introducción de los mecanismos del mercado en la atención sanitaria”, Revista Gerencia Y Políticas De Salud, 2005, 4(4), pp. 65-78.

Guzmán Urrea, Mª Pilar, “La cooperación técnica norteamericana en salud pública en Colombia durante la Segunda Guerra Mundial”, Revista Biomédica, 1999, 19(19), pp. 5-17.

Albert Dalmau-Bueno, Anna Saura-Lazaro, Josep M. Busquets, Ingrid Bullich-Marín, Anna García-Altés

Àngel Puyol González

Ángel Puyol González es profesor de Ética y Filosofía política en el Departamento de Filosofía de la Universidad Autónoma de Barcelona y consultor de Humanidades en la Universitat Oberta de Catalunya. Ha sido Visiting Scholar en la London School of Economics and Political Science (1996 y 1999), la New York University (2008) y La Sapienza (2015). Es vocal del Comité de Bioética de Catalunya y de otros comités hospitalarios de ética. Forma parte del jurado de concesión de premios y becas de la Fundación Víctor Grífols y Lucas, dedicada a la promoción de la bioética.

Justícia i salut. Ètica per al racionament del recursos sanitaris, Barcelona, Edicions UAB, 1998, Premio de Investigación de la Fundación Víctor Grífols.

El discurso de la igualdad, Barcelona, Crítica, 2001.

El sueño de la igualdad de oportunidades, Barcelona, Gedisa, 2010.

Rawls, El País, 2015, traducido a tres idiomas.

El derecho a la fraternidad, Madrid, La Catarata, 2016.

Political Fraternity: Democracy beyond Freedom and Equality, Routledge, 2019.

Àngel Puyol y Anna Estany, Filosofía de la epidemiología social, Madrid, Plaza y Valdés, 2016.

Vallverdú, J., Puyol, A., Estany, A., Philosophical and Methodological Debates in Public Health, Springer Nature Switzerland, 2019.

Txetxu AusínPublicaciones

Es investigador titular en el Instituto de Filosofía del CSIC, Madrid, España [www.ifs.csic.es] donde dirige el Grupo de Ética Aplicada (GEA). Doctor en Filosofía por la Universidad del País Vasco (premio extraordinario), es profesor invitado en varias universidades y colaborador en el Instituto de Gobernanza Democrática Globernance [www.globernance.org]. Sus áreas de trabajo son la ética pública, la bioética, la lógica jurídica, los derechos humanos y la filosofía de la robótica y las TIC. [Miembro del OECD Expert Group on Research ethics and new forms of data for social and economic research]. Editor y autor de varias obras sobre estos temas, es Director de la revista electrónica de éticas aplicadas DILEMATA [www.dilemata.net]. En la actualidad forma parte de los equipos de investigación de INBOTS CSA network: Inclusive Robotics for a better Society [www.inbots.eu/], EXTEND: Bi-directional Hyper-connected Neural System [www.extend-project.eu/] y BIODAT: Datos en salud [umucebes.es/]. Vicepresidente de investigación para España de ASAP (Academics Stand Against Poverty) y Presidente de la Red Española de Filosofía [http://redfilosofia.es/]. Vocal independiente de la Comisión de Ética Pública del Gobierno Vasco y Patrono de la Fundación Clúster de Ética del País Vasco y de Estudios Jurídicos y Sociales (Fundación EJYS), colabora también en el Comité de Expertos sobre Envejecimiento de la Fundación General CSIC.

Véase su web del proyecto KONTUZ, https://kontuz.weebly.com/

https://kontuz.weebly.com/uploads/1/0/9/3/10934617/header_images/1329994742.jpg

NÚRIA TERRIBAS SALA

Licenciada en Derecho, jurista especializada en bioética, es Directora de la FUNDACIÓN VÍCTOR GRÍFOLS y LUCAS y Directora de la CÁTEDRA DE BIOÉTICA de la Universidad de VIC-UCC. Asimismo es Vicepresidenta del Comité de Bioética de Cataluña (Generalitat de Catalunya), del que forma parte desde 2009. Participa en los siguientes consejos en calidad de miembro: Consejo Asesor de Salud (Dept. Salut Generalitat de Catalunya), Consejo Asesor para la Sostenibilidad y el Progreso del Sistema Sanitario (CASost) de la Generalitat de Catalunya. Es miembro y asesora legal de los Comités de Ética Asistencial de Althaia Xarxa Assistencial de Manresa, Hospital del Espíritu Santo de Santa Coloma de Gramenet y Grupo Mutuam de Barcelona.

En el ámbito internacional, desde 2013 es miembro y secretaria del Comité Nacional de Bioética de Andorra, miembro del Comité de Directores de la European Association of Centres of Medical Ethics (EACME) (2001-2014) y miembro de la European Clinical Ethics Network (ECEN).

Ha sido directora del Instituto Borja de Biética (Universitat Ramon Llull) de 1999 a 2014. Dirigió la Revista Bioètica & Debat de 1995 a 2008. Fue coordinadora y docente del Máster Universitario en Bioética de la Universidad Ramon Llull y de la formación de postgrado en Bioética que impartió en el Instituto Borja de Bioética de esa misma universidad (1997-2014), y docente en el Grado de Enfermería de Ciencias de la Salud Blanquerna (URL, 2012-2015).

BIBLIOGRAFÍA

Terribas Sala N. “Derechos del paciente”, en Beca JP, Astete C, (editores), Bioética clínica, Santiago de Chile, Mediterráneo, 2012. p. 178–91.

Terribas Sala N. “Toma de decisiones en el paciente incompetente”, en Beca JP, Astete C (editores), Bioética clínica, Santiago de Chile, Mediterráneo, 2012, p. 205–19.

Terribas Sala N. “Autonomia i voluntats anticipades”, en CAMFIC (editor), Dilemes ètics del metge de família en l’acompanyament fins la mort. Barcelona, CAMFIC, Institut Borja de Bioètica, 2013.

Peguero E, Berenguera A, Pujol-Ribera E, Roman B, Prieto CM, Terribas N. “The workers opinions have a value in the Code of Ethics: Analysis of the contributions of workers in virtual Forum Catalan Institute of Health”, BMC Med Ethics [Internet]. BioMed Central; 23 desembre 2015.

Terribas Sala N. “Estàndards ètics i legals de la recerca en biomedicina i biologia”, Revista “Treballs” de la Societat Catalana de Biologia, monográfico de bioética, 2017.

Terribas Sala, N. “Respecte per l’autonomia i dignitat del pacient/persona”, en Valors del Metge, Fundació Educació Mèdica. Barcelona, 2019.

Lasmarías, C; Aradilla-Herrero, A.; Santaeugènia, S.; Ela, S.; Terribas, N.; Gómez-Batiste, X.(2019). “Development and implementation of an advanced care planning program in Catalonia, Spain”, Palliative and Supportive Care,17, p. 415-424.

Terribas Sala, N. “Paternalismo vs. libertad en el caso de los menores”, Cuaderno n.52 de la Fundación Víctor Grífols i Lucas, Barcelona, 2019.

Terribas, N. “Una reforma legal que ignora los valores del paciente”, Rev. DMD, N.81, 2020, p. 8-12.

Terribas Sala, N.; Nogués i Carulla, Ramon M. “L’eutanàsia”, Rev. VALORS, N.179. Año XVII, 2020 p. 16-20.

Terribas Sala, N. “Tratamiento de Datos con fines de investigación biomédica y epidemiológica”, Manual de Bioderecho para no juristas, 2019 (en prensa).

Terribas Sala, N. “Proposición de ley orgánica de regulación de la eutanasia en España: oportunidad y desafío”, Revista de jurisprudencia argentina – Monográfico Bioética, 2020 (en prensa).

DEBATE EN TORNO AL ABORTO

Núria Terribas y otros

Núria Terribas y otros, Consideraciones sobre el embrión humano

CRISTINA GARCÍA PASCUAL

Cuestiones de vida y muerte. Los dilemas éticos del aborto

Margarita Boladeras “Vida, vida humana, vida digna”

United States Supreme Court

ROE v. WADE(1973)

Sentencia

Begoña Román

Profesora de Filosofía de la Universidad de Barcelona, Presidenta del Comité de Ética de Servicios Sociales de Cataluña, Vocal del Comité de Bioética de Cataluña.

Más allá de los Comités: hacia una cultura bioética”, Folia Humanística, Vol. 2, Nº. 2, 2020, págs. 1-17.

“L’ètica de tenir cura”, Educació social: Revista d’intervenció sòcioeducativa, Nº. 51, 2012, pp. 6-7. Texto en español.

El concepto «vida» en la ética Kantiana: algunas consecuencias para la bioética”, Logos: Anales del Seminario de Metafísica, ISSN 1575-6866, Nº 40, 2007, págs. 77-89.

Con Palazzi, C. (Eds.), Hacia una sociedad responsable: reflexiones desde las éticas aplicadas, Barcelona: Prohom Edicions, 2006.

Otros enlaces

Fundación Víctor Grífols y Lucas: http://www.fundaciongrifols.org

Revista Bioética y Derecho, Observatorio de Bioética y Derecho de la Universidad de Barcelona: https://revistes.ub.edu/index.php/RBD/index

Revista Bioética Complutense, https://www.ucm.es/hc/bioetica-complutense